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Hace 3d

La semana pasada tuvo lugar la Jornada 'Gestión de Recursos en la Esclerosis Múltiple: ¿Coste o Inversión?' en Barcelona, organizada por la Sociedad Catalana de Neurología (SCN) y la Sociedad Catalana de Gestión Sanitaria (SCGS) en colaboración con Novartis . El encuentro ha proporcionado un foro de debate en el en el que se han compartido diferentes puntos de vista y experiencias sobre el impacto de la EM en términos sanitarios, asistenciales y sociales. Todo ello con el propósito favorecer el consenso y la toma de decisiones que repercutan de forma positiva y significativa en la optimización de los recursos y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes La sesión ha reunido a profesionales de distintas disciplinas involucradas en el abordaje de la EM como el Dr. Lluis Brieva , jefe del Servicio de Neurología del Hospital Arnau de Vilanova de Lleida y presidente del Grupo de Enfermedades Desmielinizantes de la SCN; la Dra. Virginia Casado, neuróloga del Hospital de Mataró; el Dr. Sergio Martínez Yélamos , neurólogo del Hospital Universitario de Bellvitge ; D. Ramon Cunillera , gerente del Consorcio Sanitario del Maresme y vocal de la SCGS; y el Dr. Ramon Roman , responsable del área de Big Data y Seguridad de la Información de la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña ( AQuAS ) del Departamento de Salud. La sesión ha girado en torno a tres aspectos clave en el contexto actual de la gestión sanitaria de la EM: el modelo de atención a la patología y los requisitos asistenciales para un abordaje de calidad, el coste de la enfermedad, en concreto del brote de EM, y la ayuda a la planificación e investigación que puede suponer la implementación del programa PADRIS, nuevo programa público de uso de datos de pacientes.

Una jornada de reflexión y debate para optimizar la asistencia de la EM La heterogeneidad clínica y evolutiva de la EM demanda una atención sanitaria individualizada y adaptada a cada fase. El Dr. Brieva argumenta que "existe una ausencia de biomarcadores específicos que afecta tanto al pronóstico de la EM como a la selección del tratamiento. Los fármacos que se utilizan son cada vez más selectivos, y por lo tanto más eficaces en la indicación correcta, pero no están exentos de posibles efectos secundarios. La monitorización estricta de la eficacia y de la seguridad son fundamentales tanto para valorar una respuesta subóptima como para detectar un acontecimiento adverso antes de que este sea irreversible". Otro eje básico en el abordaje de la EM es la coordinación entre los diferentes especialistas que intervienen en el proceso. El Dr. Luis Brieva ha explicado que "una unidad de EM debe estar formada por un equipo multidisciplinar coordinado dentro y fuera del hospital. Dentro del hospital la atención pivota sobre el tándem neurólogo y enfermería especializados en EM, pero debe haber una estrecha relación con el equipo de Resonancia, Farmacia y, desde el punto de vista clínico, con rehabilitación, Oftalmología, Urología, y Urgencias, dada la frecuente necesidad de su intervención. Al tratarse de una enfermedad crónica que afecta en su mayoría a personas jóvenes también requiere de cuidados de fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, psicología y trabajador social." Durante la jornada también se ha revisado la necesidad de realizar estudios económicos en el manejo de la EM y analizar la innovación terapéutica y su sostenibilidad en el futuro teniendo en cuenta la relación coste-efectividad. Los expertos han consensuado que el coste asociado al brote de EM es un problema a corto plazo y una inversión a largo plazo. Según la Dra. Casado, "la aparición de un nuevo brote de EM puede conllevar un cambio de tratamiento modificador de la enfermedad. El coste asociado a los tratamientos que disminuyen la probabilidad de que ocurra un nuevo brote pueden suponer un ahorro a más largo plazo, al evitar la ocurrencia de un nuevo brote del que se deriven mayores gastos".

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El papel del BigData en el futuro de la gestión de la EM Los participantes han puesto en común su punto de vista sobre el uso del Big Data para ampliar el conocimiento y optimizar los procesos sanitarios, así como los límites existentes en cuanto a la confidencialidad y ética en el manejo de estos datos. Según el Dr. Sergio Martínez Yélamos , "el análisis masivo de datos pretende en última instancia aportar información útil a la hora de generar conocimiento, tanto a nivel clínico, como científico y de gestión. Dicho conocimiento deberá repercutir en el beneficio de los ciudadanos y de la sociedad, sin comprometer en ningún caso la privacidad de los usuarios y ayudando en la toma de decisiones que, por lo que respecta a la EM, en la actualidad se toman en un contexto con elevado grado de incertidumbre". Por su parte, el Dr. Ramon Roman , como responsable de Big Data y Seguridad de la Información de la AQuAS , coincide en que "el Big Data permite la explotación exhaustiva e intensiva, y a un coste muy bajo, de grandes cantidades de información. Esto implica una aceleración de todos los procesos y un mayor control de la seguridad y eficacia de los tratamientos. Sin duda, esta tecnología va a favorecer la realización de nuevos y más potentes estudios clínicos en un menor plazo de tiempo y a un coste muy inferior al que se requiere para un estudio convencional, todo ello optimizando los recursos existentes". Asimismo, el experto incide en la importancia de "actuar bajo unas reglas y normas de validación, seguridad y confidencialidad que sean conocidas, respetadas y compartidas por todos los actores". En esta línea, se presentó el nuevo 'Programa Público de Analítica de Datos para la Investigación y la Innovación en Salud' (PADRIS), que ha sido configurado bajo unos estrictos principios éticos y de transparencia hacia la ciudadanía. El Dr. Martínez Yélamos , "se trata de una herramienta totalmente pública y gratuita que estará gestionada por la AQuAS y dirigida a centros de investigación acreditados: Centros de Investigación de Cataluña (CERCA), a los centros de investigación vinculados a los centros asistenciales públicos o sin ánimo de lucro del SISCAT (Sistema Sanitario Integral de Utilización Pública de Cataluña) y a las universidades públicas".

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